Ich bin Jenny Hanke und 19 Jahre alt (2002) und fange nächsten Monat in Dresden mit meinem BWL- Studium an. Meine Diagnose auf Dermatomyositis liegt schon über ein halbes Jahr zurück und seit dem hat sich sehr viel für mich verändert. Ich bin Ende 2001 nach Kaiserslautern gezogen und habe mit dem Architekturstudium begonnen. Ich hatte extrem viel Stress, da das immer der Fall ist zum Studienbeginn und ich auch noch arbeiten gegangen bin. Zudem kam, daß ich großes Heimweh hatte. Ich nahm nach einer Magen- Darm- Grippe immer mehr ab und wog zuletzt nur noch 53 kg auf 1,74m. Plötzlich bekam ich an meinen Fingerknöcheln rote Flecken und diskrete Muskelschmerzen in beiden Oberarmen. Die letzte Woche ließ ich mein Studium sausen und schlief fast nur noch, ich war immer müde. Ich konnte mich aus dem Liegen ohne meine Arme nicht mehr aufrichten. Mein Gesicht schwoll für 3 Tage leicht an und ich bekam, wie ich heute weiß, ein dem Schmetterlingserythem von Lupus-Patienten ähnlichen Ausschlag. Es war Weihnachten und ich fuhr endlich nach Hause. Meinen Eltern fiel sofort meine Veränderung auf und sie machten sich Sorgen, also ging ich zum Hausarzt. Er verschrieb mir erst einmal Massagen und ich sollte mich melden, wenn es mir schlechter ging. Kurz vor Sylvester schwoll mein Gesicht extrem an, ich konnte morgens kaum meine Augen öffnen. Meine Ellenbogen und Kniegelenke so wie die Fingerknöchel bekamen roten Ausschlag und schwollen fast gleichzeitig an. Mein Hausarzt, dessen Frau selber Rheuma hat, schien einen Verdacht zu haben und machte eine Blutuntersuchung. Damit fing das nervenzehrende ständige Warten auf Untersuchungsergebnisse an. Ich nahm 50 mg Prednisolon, wodurch meine Schmerzen erträglich wurden und mein Gesicht wieder abschwoll. Das Ergebnis: Rheumafaktor positiv. Ich??? Ich bin doch 18???!!! Ich wurde zum Rheumatologen überwiesen und die Medikamente wurden wieder abgesetzt. Dieser überwies mich ins Krankenhaus mit Verdacht auf Dermatomyositis. Mittlerweile konnte ich sehr schlecht laufen und mich kaum noch allein anziehen. Meine Familie und ich machten einen Fehler und schauten in ein völlig veraltetes Gesundheitsbuch und mir liefen die Tränen- danach hätte ich noch rund 1-2 Jahre zu leben. Dem Internet sei Dank, es machte mir wieder Mut als ich modernere Berichte las, ohne wirklich was zu verstehen. Aber es hieß Leben. Im Krankenhaus wurden die Schmerzen noch schlimmer, das konnte ich mir vorher nicht vorstellen. Ich konnte fast nur noch zur Toilette gehen, ich hatte mittlerweile auch Probleme mit dem Kauen und fühlte mich sehr hilflos. Der traurigste Tag war mein Geburtstag im Krankenhaus. Nach unzähligen Untersuchungen und Ärzten die mich scheinbar für interessant hielten aber nie wirklich Klartext redeten, bestätigte eine Muskelbiopsie alle Untersuchungsergebnisse: Dermatomyositis. Man entließ mich mit 60 mg Prednisolon und 150 mg Imurek in die Betreuung des Rheumatologen. Zur Zeit nehme ich 7 mg Prednisolon und die selbe Menge Immurek. Natürlich habe ich mit Nebenwirkungen zu kämpfen wie Magenproblemen, Akne, Augenschmerzen etc., aber ich vertrage die Therapie sehr gut. Außerdem bin ich seit meiner Kur schmerzfrei. Mein Studium habe ich abgebrochen, weil ich zu Hause und bei meinen Freunden sein wollte und bis heute kein Feingefühl in meinen Fingern habe. Auf meiner Kur habe ich gemerkt, wie wichtig es ist sich untereinander auszutauschen und mit Menschen zu sprechen, die ähnliche Ängste und Erfahrungen gemacht haben. Ich habe durch meine Krankheit einen engeren Kontakt zu meiner Familie erfahren und weiß es sehr zu schätzen, wie viele Menschen mich noch heute unterstützen und versuchten mir Mut zu zusprechen. Aber meinen jetzigen Lebensmut oder auch meine Lebenswut habe ich ganz allein für mich an einen kleinen See zu meiner Kur gefunden, als ich die Sonne untergehen sah und wusste das sie morgen wieder aufgeht.