Bei meinen privaten Recherchen bin ich im Laufe der Zeit auf zahlreiche Mitbetroffene gestoßen. Ebenfalls habe ich durch diesen Internet-Auftritt mit vielen anderen Betroffenen Kontakt aufnehmen können. Zur Zeit habe ich Informationen über mehr als 260 Erkrankte (z.T. auch nur E-Mail-Adressen). Von über 200 Personen habe ich Informationen über die regionale Zugehörigkeit (PLZ). Die meisten hiervon befinden sich in Deutschland, aber auch das Ausland ist vertreten.

PLZ-Region 0xxxx 1xxxx 2xxxx 3xxxx 4xxxx 5xxxx 6xxxx 7xxxx 8xxxx 9xxxx Gesamt Anzahl 10 4 18 15 19 19 34 34 15 9 177

Nationalität A B CH F NL sonst. Gesamt Anzahl 3 1 5 2 1 1 13

Die regionalen Unterschiede erklären sich für mich dadurch, daß in den Gegenden, in denen bereits einmal ein Selbsthilfetreff stattgefunden hat, übermäßig viele Betroffene bekannt sind. (Öffentlichkeitsarbeit macht sich also auch hierbei bezahlt). Vielleicht ergibt sich durch diese Übersicht ein Ansatz sowohl für die Häufigkeit der Krankheit, als auch vielleicht die Möglichkeit, sich regional einmal privat zu treffen.