Mein Name ist Thomas Voßbrecher. Ich bin verheiratet und habe mittlerweile 3 Töchter (´95, ´96 und 2003). Wohnhaft sind wir in Niederkassel, einer Kleinstadt direkt zwischen Köln und Bonn. Nach einer Ausbildung zum Versicherungskaufmann, arbeite ich seitdem aber in der Datenverarbeitung, mittlerweile bei dem großen Kölner Versicherungskonzern AXA. Generell kann man sagen, daß ich groß (1,89 m) und schlank (ca. 80 - 85 kg) bin. Zu meinem Krankheitsverlauf : Ich war im September 1999 35 Jahre alt, als ich plötzlich dunkle Ringe unter den Augen bekam. Zu dieser Zeit war ich beruflich sehr angespannt und ich kann mich noch an den Ausspruch von mir erinnern, daß ich " noch nie soviel Streß hatte wie jetzt". Als weiteres kann ich mich noch dunkel an ein "Kratzen" in Hals erinnern, daß ich Anfang September 1999 hatte. Ebenfalls (es fiel mir aber erst später wieder ein) hatte ich einen unerklärlichen Muskelkater im Bauchmuskel, obwohl ich keine außergewöhnliche Belastung durchgeführt hatte. Da ich erstmal keine Zeit fand, zum Arzt zu gehen ("Naja, einfache Erkältung." "Was von alleine kommt, das geht auch von alleine wieder"..) und keine weiteren außergewöhnlichen Symptome dazukamen, ging ich eher zufällig Ende September zum Arzt. Dieser stellte zwar auch "auffällige Augenringe" fest, aber sonst war ich laut Check-Up mit Belastungs-EKG etc. kerngesund. Ich fühlte mich aber innerlich ziemlich schlapp, schob das aber auf den beruflichen Streß. Bis Mitte Oktober verschlechterte sich mein Zustand zusehens. Ich konnte kaum noch vernünftig Schlucken und hatte immer das Gefühl, daß mein Hals total zugeschwollen ist. Zudem hatten sich meine Fingernägel total entzündet (an eigentlich allen Fingern gleichzeitig). Es bildeten sich rote Flecken an den Fingerknöcheln auf der Haut, sowie auf der Kopfhaut. Als weiteres hatte ich einen totalen Muskelkater in den Beinen und in den Armen. Dies gipfelte dann darin, daß ich eines Abends beim Ausziehen der Hose mein rechtes Bein nicht mehr vom Boden hochheben konnte. Ich fand die Situation ziemlich irritierend und fing lauthals an zu lachen. Meine Frau fragt mich, weshalb ich denn so lachen würde und ich sagte ihr, weil ich mein Bein nicht mehr heben könnte. Sie fand das garnicht witzig. Am nächsten Tag ging ich erneut zu meinem Arzt, aber auch diesmal konnte er keine konkrete Diagnose stellen (was ich ihn auch überhaupt nicht vorwerfe). Stattdessen redete er irgendwas von "Systemerkrankung". Damit konnte ich damals aber überhaupt nichts anfangen. Er wollte mich dann zu einem Rheumatologen schicken, der aber erst 4 Wochen später einen Termin freihatte. Solange konnte ich aber nicht mehr warten, da der Verfall immer schneller vonstatten ging. Also entschloß sich mein Arzt mir ein Cortison-Präparat zu geben. Am 1. Tag sollte ich 12 mg, am 2. 8 mg und am 3. Tag 4 mg nehmen. Während der Tage davor ist mein Gesicht immer weiter angeschwollen. Ich fühlte mich wie ein Boxer nach einem ziemlich schlechten, verlorenen Kampf (Axel Schulz, letzte Runde).. In diesem Zustand bekam ich nun Cortison. Zusätzlich muß ich noch erwähnen, daß eine Bekannte an Neurodermitis leidet und diese z.T. mit Cortison-Salben ihre Beschwerden lindert. Dort ist nach 1 - 2 Tagen wieder alles ok. Mit diesem Wissen nahm ich dann das "Wundermittel" Cortison. Als es mir nach 3 Tagen immer noch nicht besser war, fassten wir (meine Frau und ich) den Entschluß in die Uniklinik nach Bonn zu fahren. Da es gerade Sonntag war, gingen wir zum Notdienst, und da wir nicht wussten, in welche Unterklinik wir gehen mussten, gingen wir zunächst zur HNO-Station, die sich ein so angeschwollenes Gesicht auch nicht erklären konnten. Trotzdem wurde mir dort schon mal eine Spritze mit Cortison verabreicht, aber mit einer Dosis von 250 mg. Danach wurde ich in die Neurologie zur dortigen Notaufnahme geschickt. Dort wurde ich dann von der diensthabenden Ärztin untersucht und die stellte die Diagnose Dermatomyositis. Ich wurde dann 2 Wochen stationär aufgenommen, um die Diagnose zu festigen (mit Muskel-Biopsie, EMG, CT, Magenspiegelung, Darmspiegelung, ...) um einen eventuellen Krebsherd zu finden bzw. auszuschließen. Fortsetzung folgt ...... Doch vorab schon mal soviel. Es fing nach ca. 6 Monaten an mir langsam besser zu gehen. Dies ging einher mit dem Beginn einer Krankengymnastik (hätte schon viel früher einsetzen müssen !!). Dadurch stellte sich auch langsam ein Kraftzuwachs wieder ein. Im Zuge der langsamen Verbesserung konnte ich dann meine Medikation von 120 mg Cortison + 150 mg Imurek pro Tag senken. Die von der Uniklinik Bonn vorgeschlagene Reduzierung (1.Woche 60 mg/Tag, 2.Woche 30 mg/Tag) empfand ich als viel zu schnell, sodaß ich lieber eine langsamere Variante (10 mg Reduzierung pro Woche) wählte. Dies war auch ganz gut so, da nach ca. 4 Wochen letztmalig neue Hautveränderungen auftraten. Während dieser Zeit war ich noch auf 80 mg Cortison/Tag, sodaß zum Glück nichts weiter passiert ist. Da sich keine weitere Schwierigkeiten ergeben hatten, konnte ich immer weiter reduzieren. Bei 20 mg Cortison/Tag (+ weiterhin 150 mg Imurek) verspürte ich ein Spannungsgefühl in den Gesichtsmuskeln, sodaß ich erstmal eine Reduktionspause gemacht habe und auch danach die Reduktionsmenge verringerte. Die weitere Reduzierung erfolgte dann in Schritten von 2,5 bis 0,5 mg Schritten, bis ich auf einen Stand von 3,5 mg Cortison (+ immer noch 150 mg Imurek) kam. Hier ergab sich dann die Frage, ob und wie weiter reduziert werden sollte. Ich entschied mich für eine ungewöhnliche Variante, indem ich zuerst die Reduzierung des Imurek in Angriff nahm. Meine Überlegung dazu war folgende : Man vermutet, daß sich die Wirkstoffe Imurek + Cortison gegenseitig in Ihrer Wirkung nicht nur addieren, sondern potenzieren. Da aber Imurek nur begrenzt steuerbar ist (kleinste Einheit 25 mg, unter 75 mg/Tag soll keine Wirkung mehr vorhanden sein) im Gegensatz zu Cortison versuchte ich diesen Weg. Nach einigen Zwischenschritten (über 100, 75, 75-50, 50 mg) konnte ich dann im September 2001 die Einnahme des Imureks einstellen. Da ich mich weiterhin blendend fühlte, entschied ich mich im Oktober 2001 auch noch die Reduzierung des Rest-Cortisons anzugehen. Dies gelang mir dann auch. Seit Mitte Dezember 2001 nehme ich absolut keine Medikamente mehr, bisher ohne erkennbare Auswirkungen. Aktualisierung 10/2003 : Seit der damaligen Zeit sind absolut keine Probleme aufgetreten. Ich treibe ganz normal Sport (ich spiele 1 * wöchentlich mit Arbeitskollegen Basketball) und bin fit, wie andere in meinem Alter. Wir sind als Familie im März 2003 innerhalb von Niederkassel umgezogen und im Juni 2003 wurde unsere 3. Tochter geboren. Insofern sind wir wieder eine "ganz normale" Familie. Die dickste Verbindung, die ich heutzutage noch zur Dermatomyositis habe ist diese Internet-Seite. Aber ohne diese Seite hätte ich mich bestimmt schon von diesem Thema zurückgezogen. Man sieht also : Ein ganz normales Leben, in dem das Thema Dermatomyositis nur über diese Internetseite noch eine größere Rolle spielt.