In diesem Bereich möchte ich Informationen unterbringen, die sonst nicht richtig passen.
Dies sind die Themen
- Krankengymnastik
- WDR-Bericht
- Pschyrembel
- Schwerbehindert ?


Krankengymnastik
Auch ich habe das Thema Krankengymnastik auf der Wiblis-Homepage gelesen,
aber für mich keine Konsequenz daraus gezogen. Auch meine Ärzte haben mich leider nicht auf dieses Thema hingewiesen.
So kam es, daß ich mich in den ersten Monaten kaum bewegt habe.
(Problem: Bewegung = Ermüdung = Schmerz ---> Lösung: wenig bewegen)
Dieser eigentlich natürliche Ansatz ist aber absolut verkehrt.
Wenn die Muskeln und Gelenke nicht zumindest bewegt werden (zur Not auch durch eine andere Person), dann verkürzen sich die Muskelfasern und können auch im Falle einer Gesundung nur noch unter Schmerzen benutzt werden (Paresen).
Ebenfalls die Gelenke "rosten" bei Nichtbenutzung ein (Gelenkkapselschrumpfung).
Bei mir war es so, daß ich über ca. 3 Monate meine Schultermuskulatur kaum benutzt habe. Nachdem die Paresen festgestellt wurden und die Krankengymnastik begann, hat es ca. 5 Monate gedauert, bis die letzten Bewegungseinschränkungen beseitigt waren.
Das Zeitverhältnis (3 Monate vernachlässigt : 5 Monate Fehlerbehebung) zeigt deutlich, daß dies ein wichtiges Thema ist. Zumal der Anstoß für die Krankengymnastik durch einen reinen Zufall durch mich selber entstand.

Hier ist noch ein weiterer Link zu dem Thema Krankengymnastik.

WDR-Bericht
Gerade als ich meinen aktiven Schub hatte, zeigte das WDR-Fernsehen einen Bericht über 'Weichteilrheumatismus' und stellte dort u.a. 'unsere' Dermatomyositis vor.
Ein Internet-Bericht über die Sendung vom 2.2.2000 findet sich
hier.
Ich hatte auch mal einen Video-Mitschnitt der Sendung, aber den habe ich im Oktober 2000 auf dem Selbsthilfetreff verliehen und leider noch nicht zurückerhalten.


Pschyrembel
Der Pschyrembel ist ein medizinisches Wörterbuch vom Verlag Walter de Gruyter.
Man findet es bei jedem Arzt und erkennt es an seiner grünen Farbe.
Eigentlich wollte ich jedem Erkrankten empfehlen, dieses Buch zu kaufen, um die medizinischen Fachbegriffe, mit denen man konfrontiert wird, auch verstehen zu können. Zwar werden diese Fachbegriffe mit anderen Fachbegriffen erklärt, aber wenn man diese wieder nachschaut und so weiter, dann kommt man irgendwann dahinter, was gemeint ist.
Aber, ... folgendes ist passiert.
Ich habe den Verlag angemailt und um die Erlaubnis gebeten, daß ich die Passage zur Dermatomyositis hier veröffentlichen darf. Das Mail wurde zwar gelesen, aber nicht beantwortet. Nach 2 Wochen erinnerte ich nochmal an meinen Wunsch, die Passage zu veröffentlichen und dabei für das Buch zu werben. Auch dieses Mail wurde nicht beantwortet.
Nach wiederum 2 Wochen schrieb ich erneut ein Mail und dann kam sogar eine Antwort : "Einer Veröffentlichung wird aufgrund grundsätzlicher Erwägungen nicht zugestimmt".
Über diese nette und zuvorkommende Art bin ich derart erfreut, daß ich die nicht mehr so ohne weiteres den Kauf des Buches empfehlen kann. Vielleicht reicht es ja auch aus, sich dieses Buch von ihrem Arzt auszuleihen.


Schwerbehindert ?
Ja, auch das ist ein wichtiges Thema.
Eine genaue Beratung kann ich natürlich nicht geben, aber folgende Links habe ich im Internet gefunden:
-
www.jennylatz.de (da stand mal was, wird aber gerade umgebaut)
- www.uwendler.de
- www.uwendler.de speziell für Kinder
- www.weiss.de (offenbar eingescannt)
Eine weitere Anmerkung zu dem Thema von mir :
Ich bin ganz gut damit gefahren, daß ich mich frühzeitig auf das schlimmste eingestellt habe. So hatte ich den psychologischen Vorteil, daß es nur noch besser werden konnte, was dann ja auch eingetreten ist.
Deshalb habe ich schon kurz nach der Diagnose einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt, der dann auch mit einem GdB von 50 gewährt wurde.
Im Nachhinein war dieser GdB eigentlich zu gering, zumal ich zu dieser Zeit pflegebedürftig war. Einen Antrag auf Leistungen aus der Pflegeversicherung habe ich auch gestellt, aber als der Arzt des Gesundheitsdienstes nach ettlichen Monaten zu mir kam, hatte sich mein Krankheitsbild (zum Glück) dermaßen verbessert, daß ich nicht mehr pflegebedürftig war.