Unter dem Punkt Statistik möchte ich einige Fragestellungen anreißen, die mich während meiner Krankheitsphase intensiv beschäftigt haben.

- Wie häufig kommt die Dermatomyositis in Deutschland vor ? Wie viele Erkrankte gibt es insgesamt ?
- Wie viele Neuerkrankte gibt es pro Jahr ?
- Steigt die Anzahl der Neu-Erkrankten an ?
- Tritt die Dermatomyositis besonders stark in einer bestimmten Altersgruppe auf ?
- Trifft sie eher Männer oder Frauen ?
- Gibt es ein erhöhtes Sterberisiko aufgrund der Dermatomyositis ?
- Was erwartet mich als Erkrankten in der Zukunft (bei meinem Alter) ?
- Kann man irgendwie feststellen, ob es sich bei mir um einen leichten oder schweren Fall handelt ?

Durch diesen Internetauftritt komme ich natürlich im Laufe der Zeit mit vielen anderen Betroffenen in Kontakt, sodaß ich - meines Wissens nach - über die größte Sammlung an Interessierten und Betroffenen zum Thema Dermatomyositis bundesweit verfüge. Diese Kontakte werden selbstverständlich absolut vertraulich behandelt, aber sie geben - ebenso wie offizielle Quellen - einen statistischen Einblick in die Krankheit.

zu meiner eigenen Statistik hier klicken.

öffentliche Statistik
Um Krankheitsdaten statistisch auswerten zu können, wird der Krankheitsname in eine international genormte Nummer (ICD-Nummer) umgesetzt.
Diese Nummern wurden im Jahr 1999 geändert und von der Version ICD-9 auf ICD-10 umgestellt.

Für den Bereich Myositis bedeutet dies, daß bisher (mit ICD-9) die Myositis-Erkrankung mit allen anderen Erkrankungen des Bindegewebes als Nr 710.3 in einen großen Topf geworfen wurde. Dies ließ leider keinen Aufschluß über die Myositis-Erkrankungen zu.
Mit der Umstellung auf die erheblich feinere ICD-10 wurde die neue Nummer M33 speziell für die Myositis-Erkrankungen eingeführt. Diese unterteilt sich in :
M33.0 Juvenile (=kindliche) Dermatomyositis
M33.1 Sonstige Dermatomyositis
M33.2 Polymyositis
M33.9 Dermatomyositis - Polymyositis, nicht näher bezeichnet

Zur Beantwortung meiner oben erwähnten Fragen habe ich leider noch keine zufriedenstellenden Antworten gefunden, aber das Statistische Bundesamt veröffentlicht jährlich den sogenannten "Gesundheitsbericht" im Internet, aus dem man einige interessante Informationen ziehen kann.
(Quelle : www.gbe-bund.de , Gesundheitsberichterstattung , Stichwortsuche nach "M33")

Dort findet man Hinweise auf die Frage :
- Gibt es ein erhöhtes Sterberisiko aufgrund der Dermatomyositis ?
Die Antwort gibt vielleicht eine Tabelle, die aussagt, in welchem Alter wie viele Personen mit ICD M33
(an Myositis-erkrankt) - unterteilt nach Geschlecht - im Jahr verstorben sind ("
Sterbefälle (ab 1998)")
Oder die Tabelle der "verlorenen Lebensjahre wegen M33"

Die Antwort lautet demnach :
NEIN, das läßt sich statistisch z.Zt. nicht belegen !!


- eine Tabelle, die aussagt, wieviele Personen neu eine Rente wegen verminderter Erwerbsfähigkeit bewilligt bekamen (
GRV-Rentenzugänge wegen verminderter Erwerbsfähigkeit)
Ich habe die Daten der "Sterbefälle (ab 1998)" mal ausgewertet und in Bildform gepresst.
Das Ergebnis sagt eindeutig : "normale Verteilung", wobei die geringe Stückzahl mit zu beachten ist.
Diese Werte entsprechen fast vollständig dem statistischen Mittelwert der gesamten Bevölkerung.

Dies kann aber eventuell auch daran liegen, daß die Datenbasis aufgrund der geringen Zahlenmenge für eine statistisch gesicherte Aussage zu gering ist und sich somit Zufallswerte ergeben.
Ebenfalls ist fraglich, ob der einzelne Todesfall aufgrund der Erkrankung Myositis eintritt und entsprechend gemeldet und statistisch erfasst wird.
Trotzdem kann man festhalten, daß sich auf Grundlage dieser Daten z.Zt. kein signifikant erhöhtes Todesfallrisiko durch eine Myositiserkrankung belegen läßt (obwohl es in medizinischen Berichten immer wieder erwähnt wird).

Ebenfalls kann man eine männlich : weiblich-Verteilung von 1 : 2 erahnen.
In den öffentlichen Statistiken wird hierzu eine Bandbreite von 1 : 1 bis 1 : 8 erwähnt (je nach Quelle).
Da es keine Meldepflicht für eine Myositis gibt, entstehen die meisten Untersuchungen dadurch, daß eine Klinik ihren Bestand an Myositis-Fällen der letzten Jahre analysiert und dann das Ergebnis anhand des Einzugsgebietes hochrechnet. Hierbei spielen natürlich auch viele Zufälle eine Rolle.
Ich habe beim Statistischen Bundesamt eine weitere interessante Statistik gefunden, die einige meiner damaligen Fragen
beantworten kann.
Und zwar handelt es sich um die "Krankenhausstatistik". Hierbei wird die Anzahl der Personen erfasst, die nach x.Tagen das Krankenhaus verlassen haben (einschließlich Sterbefälle) getrennt nach Alter, Geschlecht, Region, Verweildauer.
Für meine Übersicht habe ich ohne Regions und Verweildauer ausgewertet und kam dabei zum folgenden Bild :.
Hieraus kann man ziemlich klar das Verhältnis von 1 : 2 bei Männern zu Frauen ableiten.
Ebenfalls auffällig ist die Alterskurve, die jeweils 2 Hochpunkte aufweist. Einmal im Kindesalter und
dann ein zweiter Hochpunkt im Bereich von 60 - 65 Jahren.
Leider sind bisher nur die Daten von 2000 bis 2002 veröffentlicht.Ich bin mal gespannt, ob sich die
erkennbaren Tendenzen in den folgenden Jahren fortgesetzt haben.