Stand : 02.06.2005 Übersicht über die letzten Änderungen Als selbst von dieser Krankheit Betroffener, möchte ich auf diesen Internet-Seiten ein Forum für die Erkrankung Dermatomyositis bieten. Hierzu habe ich versucht, die wesentlichsten und informativsten Internet-Seiten zusammenzuführen. Da ich nicht jeden Tag die Links überprüfe, kann es sein, daß einige zwischenzeitlich vom Netz genommen wurden. Ich bitte dann um kurze Nachricht, damit ich dies überarbeiten kann. Ein wesentlicher Beweggrund für mich, dieses Internet-Angebot zu starten, war, daß ich meine (bisher nicht ganz so negativen) Erfahrungen mit dieser Erkrankung auch anderen zugängig machen und ihnen damit Mut machen möchte. Ich habe selber erfahren, wie hilfreich der Kontakt mit anderen Betroffenen war. Deshalb ist es mein Anliegen, die Betroffenen bzw. ihre Erfahrungen zusammenzubringen und den Informationsaustausch zu fördern. Um damals einzuschätzen, wie stark ich selber von dieser Erkrankung betroffen war, wollte ich von den Erfahrungen anderer lernen, aber leider konnte mir keiner was zu "den anderen" sagen. Es gibt kein "zentrales Erkrankungsregister", aus dem man andere Betroffene ermitteln könnte. Ich habe versucht mit meiner Krankenkasse Kontakt aufzunehmen, um "andere" zu finden.... leider ohne Erfolg. Durch Zufall bin ich auf die Website Wiblis-Homepage gestoßen. (Leider ist der Ersteller der Seite mittlerweile in die USA ausgewandert und kann deshalb die Seiten nicht weiter betreuen). Hier habe ich eine Telefonnummer gefunden und einfach angerufen. Es war richtig befreiend, mit jemandem zu reden, der ähnliche - aber auch andere Erfahrungen als ich - gemacht hatte. Um anderen - speziell den Neuerkrankten - einen schnelleren Weg zu den wichtigen Informationen zu ermöglichen, möchte ich 1. alle Myositis-Erkrankten in ein (von mir absolut vertraulich behandeltes) Zentralregister aufnehmen 2. darüberhinaus diejenigen, die ihr Wissen und ihre Erfahrungen anderen zur Verfügung stellen möchten, in einer öffentlichen Liste (auf der "Kontaktliste" hier ) publik machen. Wozu soll das Zentralregister sein ? Mich haben seit Beginn immer wieder Fragen beschäftigt wie : "Bin ich alleine mit dieser Erkrankung ? Wie viele "andere" gibt es noch ? Bei der großen Bandbreite der Schwere, wo bin ich einzuordnen ? Was erwartet mich wahrscheinlich in der Zukunft ? (siehe auch meinen Bereich "Statistik") Ein Großteil dieser Fragen läßt sich heute leider noch überhaupt nicht beantworten. Es gibt z.B. nur Schätzungen, wie viele Menschen in Deutschland von dieser Krankheit betroffen sind. Man geht von ca. 300 bis 4000 Betroffenen aus (je nach Quelle). Diese Schätzungen entstehen im allgemeinen dadurch, daß eine Uni-Klinik (als Sammelbecken der Exotenfälle) berechnet, wie viele Fälle in den letzten Jahren dort aufgetreten sind und damit eine Hochrechnung auf die Gesamtbevölkerung versucht. Personen, die nicht in einer Uniklinik behandelt wurden, bleiben damit außen vor. Laut aktueller Informationen des Statistischen Bundesamtes schätze ich die Zahl der deutschlandweit betroffenen auf etwa 10.000 bis 20.000 Patienten (siehe Statistik) Ein weiterer Aspekt für mich ist, daß es bisher kaum eine gezielte Forschung für diese Erkrankung gibt, u.a. weil es so wenig Erkrankte in Deutschland gibt. Insofern ist ein Zusammenführen der Betroffenen zu vergleichenden Untersuchungen kaum möglich. Wenn sich durch diese Internet-Seite eine größere Zahl von Betroffenen finden lässt, dann könnte das in meinen Augen die Chance für ein spezielles Forschungsprojekt deutlich erhöhen. Sind meine persönlichen Daten im "Zentralregister" denn sicher ? Ich verbürge mich persönlich dafür, daß die Daten niemals an Unbefugte weitergereicht werden. Den Schutz der Privatsphäre sehe ich als wichtiges Gut an, was auch an dem "Zusatz-X" vor allen hier befindlichen Mail-Adressen zum Ausdruck kommt, um die E-Mail-Adressen vor Werbe-Müll zu schützen. Welche Daten sollen denn im "Zentralregister" aufgenommen werden ? Da ich mit dieser Idee erst gerade anfange, möchte ich mich erstmal auf die normalen Daten (Name, Adresse, Mail-Adresse, seit wann besteht die Krankheit, wie alt war man damals) beschränken. Langfristig sind weitere Ausbaustufen möglich : - mit welchen Medikamenten wurde man behandelt ? - mit welchem Erfolg (kurzfristig / langfristig) ? - welche Nebenwirkungen ? - wie lange hat es gedauert ? - welche Ärzte haben einem geholfen ? - hat eine Kur o.ä. stattgefunden ? wo ? und wie erfolgreich ? - gibt es Probleme mit Behörden ? Versorgungsamt ? GdB ? Man sieht, daß man das Thema umfangreich gestalten kann, aber für den Anfang will ich erstmal klein beginnen. Wie kann ich denn in das Zentralregister aufgenommen werden ? Da meine Programmierkenntnisse im Internetbereich sehr begrenzt sind, bitte ich einfach darum, mir eine Mail mit den relevanten Informationen zu schicken. Ich werde sie dann per Hand einpflegen. Generell möchte ich noch betonen, daß ich medizinischer Laie bin und durch meine Erkrankung meine Erfahrungen gemacht habe. Diese sind aber nur begrenzt auf andere übertragbar. Die Infos, die ich hier weitergebe, ersetzen natürlich in keinster Weise die Beratung und Betreuung durch einen (Fach-)Arzt. Euch allen eine gute Gesundheit Thomas Vossbrecher Wichtiger Hinweis zu Links: Mit Urteil vom 12.5.1998 hat das Landgericht Hamburg entschieden, daß man gegebenenfalls den durch einen Link erreichten Inhalt mit zu verantworten hat. Deshalb distanziere ich mich ausdrücklich von dem Inhalt der von diesem Infoangebot erreichbaren Links.